File

oai_dc

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < oai_dc:dc schemaLocation =" http://www.openarchives.org/OAI/2.0/oai_dc/ http://www.openarchives.org/OAI/2.0/oai_dc.xsd " >

   1. < dc:title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ dc:title >

   2. < dc:creator > Morlán Martínez, Noelia </ dc:creator >

   3. < dc:contributor > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ dc:contributor >

   4. < dc:contributor > Rosell Moreno, Carme </ dc:contributor >

   5. < dc:subject > Epidermòlisis Bullosa, atenció d’infermeria, maneig de la malaltia. </ dc:subject >

   6. < dc:description > Treball de final de grau - 2019-2020 </ dc:description >

   7. < dc:description > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ dc:description >

   8. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

   9. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

   10. < dc:date > 2020 </ dc:date >

   11. < dc:type > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ dc:type >

   12. < dc:identifier > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ dc:identifier >

   13. < dc:language > cat </ dc:language >

   14. < dc:rights > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ dc:rights >

   15. < dc:rights > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ dc:rights >

   16. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

   17. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

   18. < dc:format > 40 p. </ dc:format >

   19. < dc:format > application/pdf </ dc:format >

   </ oai_dc:dc >

didl

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < d:DIDL schemaLocation =" urn:mpeg:mpeg21:2002:02-DIDL-NS http://standards.iso.org/ittf/PubliclyAvailableStandards/MPEG-21_schema_files/did/didl.xsd " >

   1. < d:DIDLInfo >

      1. < dcterms:created schemaLocation =" http://purl.org/dc/terms/ http://dublincore.org/schemas/xmls/qdc/dcterms.xsd " > 2021-06-03T09:55:15Z </ dcterms:created >

      </ d:DIDLInfo >

   2. < d:Item id =" hdl_20.500.12367_477 " >

      1. < d:Descriptor >

         1. < d:Statement mimeType =" application/xml; charset=utf-8 " >

            1. < dii:Identifier schemaLocation =" urn:mpeg:mpeg21:2002:01-DII-NS http://standards.iso.org/ittf/PubliclyAvailableStandards/MPEG-21_schema_files/dii/dii.xsd " > urn:hdl:20.500.12367/477 </ dii:Identifier >

            </ d:Statement >

         </ d:Descriptor >

      2. < d:Descriptor >

         1. < d:Statement mimeType =" application/xml; charset=utf-8 " >

            1. < oai_dc:dc schemaLocation =" http://www.openarchives.org/OAI/2.0/oai_dc/ http://www.openarchives.org/OAI/2.0/oai_dc.xsd " >

               1. < dc:title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ dc:title >

               2. < dc:creator > Morlán Martínez, Noelia </ dc:creator >

               3. < dc:contributor > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ dc:contributor >

               4. < dc:contributor > Rosell Moreno, Carme </ dc:contributor >

               5. < dc:description > Treball de final de grau - 2019-2020 </ dc:description >

               6. < dc:description > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ dc:description >

               7. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

               8. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

               9. < dc:date > 2020 </ dc:date >

               10. < dc:type > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ dc:type >

               11. < dc:identifier > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ dc:identifier >

               12. < dc:language > cat </ dc:language >

               13. < dc:rights > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ dc:rights >

               14. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

               15. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

               16. < dc:rights > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ dc:rights >

               </ oai_dc:dc >

            </ d:Statement >

         </ d:Descriptor >

      3. < d:Component id =" 20.500.12367_477_1 " >

         1. < d:Resource mimeType =" application/pdf " ref =" https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/1/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf " />

         </ d:Component >

      </ d:Item >

   </ d:DIDL >

edm

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < rdf:RDF schemaLocation =" http://www.w3.org/1999/02/22-rdf-syntax-ns# http://www.europeana.eu/schemas/edm/EDM.xsd " >

   1. < edm:ProvidedCHO about =" https://catalonica.bnc.cat/catalonicahub/lod/oai:repositori.tecnocampus.cat:20.500.12367_--_477#ent0 " >

      1. < dc:contributor > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ dc:contributor >

      2. < dc:contributor > Rosell Moreno, Carme </ dc:contributor >

      3. < dc:creator > Morlán Martínez, Noelia </ dc:creator >

      4. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

      5. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

      6. < dc:date > 2020 </ dc:date >

      7. < dc:description > Treball de final de grau - 2019-2020 </ dc:description >

      8. < dc:description > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ dc:description >

      9. < dc:identifier > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ dc:identifier >

      10. < dc:language > cat </ dc:language >

      11. < dc:rights > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ dc:rights >

      12. < dc:rights > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ dc:rights >

      13. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

      14. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

      15. < dc:subject > Epidermòlisis Bullosa, atenció d’infermeria, maneig de la malaltia. </ dc:subject >

      16. < dc:title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ dc:title >

      17. < dc:type > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ dc:type >

      18. < edm:type > TEXT </ edm:type >

      </ edm:ProvidedCHO >

   2. < ore:Aggregation about =" https://catalonica.bnc.cat/catalonicahub/lod/oai:repositori.tecnocampus.cat:20.500.12367_--_477#ent1 " >

      1. < edm:aggregatedCHO resource =" https://catalonica.bnc.cat/catalonicahub/lod/oai:repositori.tecnocampus.cat:20.500.12367_--_477#ent0 " />

      2. < edm:dataProvider > Repositori Digital del TecnoCampus </ edm:dataProvider >

      3. < edm:isShownAt resource =" http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 " />
      4. < edm:isShownBy resource =" https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/1/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf " />

      5. < edm:provider > Catalònica </ edm:provider >

      6. < edm:rights resource =" http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ " />

      </ ore:Aggregation >

   </ rdf:RDF >

etdms

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < thesis schemaLocation =" http://www.ndltd.org/standards/metadata/etdms/1.0/ http://www.ndltd.org/standards/metadata/etdms/1.0/etdms.xsd " >

   1. < title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ title >

   2. < creator > Morlán Martínez, Noelia </ creator >

   3. < contributor > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ contributor >

   4. < contributor > Rosell Moreno, Carme </ contributor >

   5. < description > Treball de final de grau - 2019-2020 </ description >

   6. < description > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ description >

   7. < date > 2021-06-03 </ date >

   8. < date > 2021-06-03 </ date >

   9. < date > 2020 </ date >

   10. < type > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ type >

   11. < identifier > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ identifier >

   12. < language > cat </ language >

   13. < rights > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ rights >

   14. < rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ rights >

   15. < rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ rights >

   16. < rights > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ rights >

   </ thesis >

marc

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < record schemaLocation =" http://www.loc.gov/MARC21/slim http://www.loc.gov/standards/marcxml/schema/MARC21slim.xsd " >

   1. < leader > 00925njm 22002777a 4500 </ leader >

   2. < datafield ind1 =" " ind2 =" " tag =" 042 " >

      1. < subfield code =" a " > dc </ subfield >

      </ datafield >

   3. < datafield ind1 =" " ind2 =" " tag =" 720 " >

      1. < subfield code =" a " > Morlán Martínez, Noelia </ subfield >

      2. < subfield code =" e " > author </ subfield >

      </ datafield >

   4. < datafield ind1 =" " ind2 =" " tag =" 260 " >

      1. < subfield code =" c " > 2020 </ subfield >

      </ datafield >

   5. < datafield ind1 =" " ind2 =" " tag =" 520 " >

      1. < subfield code =" a " > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ subfield >

      </ datafield >

   6. < datafield ind1 =" 8 " ind2 =" " tag =" 024 " >

      1. < subfield code =" a " > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ subfield >

      </ datafield >

   7. < datafield ind1 =" 0 " ind2 =" 0 " tag =" 245 " >

      1. < subfield code =" a " > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ subfield >

      </ datafield >

   </ record >

mets

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < mets ID =" DSpace_ITEM_20.500.12367-477 " OBJID =" hdl:20.500.12367/477 " PROFILE =" DSpace METS SIP Profile 1.0 " TYPE =" DSpace ITEM " schemaLocation =" http://www.loc.gov/METS/ http://www.loc.gov/standards/mets/mets.xsd " >

   1. < metsHdr CREATEDATE =" 2023-10-08T00:55:18Z " >

      1. < agent ROLE =" CUSTODIAN " TYPE =" ORGANIZATION " >

         1. < name > TECNOCAMPUS </ name >

         </ agent >

      </ metsHdr >

   2. < dmdSec ID =" DMD_20.500.12367_477 " >

      1. < mdWrap MDTYPE =" MODS " >

         1. < xmlData schemaLocation =" http://www.loc.gov/mods/v3 http://www.loc.gov/standards/mods/v3/mods-3-1.xsd " >

            1. < mods:mods schemaLocation =" http://www.loc.gov/mods/v3 http://www.loc.gov/standards/mods/v3/mods-3-1.xsd " >

               1. < mods:name >

                  1. < mods:role >

                     1. < mods:roleTerm type =" text " > author </ mods:roleTerm >

                     </ mods:role >

                  2. < mods:namePart > Morlán Martínez, Noelia </ mods:namePart >

                  </ mods:name >

               2. < mods:name >

                  1. < mods:role >

                     1. < mods:roleTerm type =" text " > other </ mods:roleTerm >

                     </ mods:role >

                  2. < mods:namePart > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ mods:namePart >

                  </ mods:name >

               3. < mods:name >

                  1. < mods:role >

                     1. < mods:roleTerm type =" text " > tutor </ mods:roleTerm >

                     </ mods:role >

                  2. < mods:namePart > Rosell Moreno, Carme </ mods:namePart >

                  </ mods:name >

               4. < mods:extension >

                  1. < mods:dateAccessioned encoding =" iso8601 " > 2021-06-03T09:55:15Z </ mods:dateAccessioned >

                  </ mods:extension >

               5. < mods:extension >

                  1. < mods:dateAvailable encoding =" iso8601 " > 2021-06-03T09:55:15Z </ mods:dateAvailable >

                  </ mods:extension >

               6. < mods:originInfo >

                  1. < mods:dateIssued encoding =" iso8601 " > 2020 </ mods:dateIssued >

                  </ mods:originInfo >

               7. < mods:identifier type =" uri " > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ mods:identifier >

               8. < mods:abstract > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ mods:abstract >

               9. < mods:language >

                  1. < mods:languageTerm authority =" rfc3066 " > cat </ mods:languageTerm >

                  </ mods:language >

               10. < mods:accessCondition type =" useAndReproduction " > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ mods:accessCondition >

               11. < mods:titleInfo >

                   1. < mods:title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ mods:title >

                   </ mods:titleInfo >

               12. < mods:genre > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ mods:genre >

               </ mods:mods >

            </ xmlData >

         </ mdWrap >

      </ dmdSec >

   3. < amdSec ID =" FO_20.500.12367_477_1 " >

      1. < techMD ID =" TECH_O_20.500.12367_477_1 " >

         1. < mdWrap MDTYPE =" PREMIS " >

            1. < xmlData schemaLocation =" http://www.loc.gov/standards/premis http://www.loc.gov/standards/premis/PREMIS-v1-0.xsd " >

               1. < premis:premis >

                  1. < premis:object >

                     1. < premis:objectIdentifier >

                        1. < premis:objectIdentifierType > URL </ premis:objectIdentifierType >

                        2. < premis:objectIdentifierValue > https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/1/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf </ premis:objectIdentifierValue >

                        </ premis:objectIdentifier >

                     2. < premis:objectCategory > File </ premis:objectCategory >

                     3. < premis:objectCharacteristics >

                        1. < premis:fixity >

                           1. < premis:messageDigestAlgorithm > MD5 </ premis:messageDigestAlgorithm >

                           2. < premis:messageDigest > dcde97ff4f698813299b6823e26627f5 </ premis:messageDigest >

                           </ premis:fixity >

                        2. < premis:size > 1282922 </ premis:size >

                        3. < premis:format >

                           1. < premis:formatDesignation >

                              1. < premis:formatName > application/pdf </ premis:formatName >

                              </ premis:formatDesignation >

                           </ premis:format >

                        </ premis:objectCharacteristics >

                     4. < premis:originalName > 1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568 (2).pdf </ premis:originalName >

                     </ premis:object >

                  </ premis:premis >

               </ xmlData >

            </ mdWrap >

         </ techMD >

      </ amdSec >

   4. < amdSec ID =" FT_20.500.12367_477_3 " >

      1. < techMD ID =" TECH_T_20.500.12367_477_3 " >

         1. < mdWrap MDTYPE =" PREMIS " >

            1. < xmlData schemaLocation =" http://www.loc.gov/standards/premis http://www.loc.gov/standards/premis/PREMIS-v1-0.xsd " >

               1. < premis:premis >

                  1. < premis:object >

                     1. < premis:objectIdentifier >

                        1. < premis:objectIdentifierType > URL </ premis:objectIdentifierType >

                        2. < premis:objectIdentifierValue > https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/3/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf.txt </ premis:objectIdentifierValue >

                        </ premis:objectIdentifier >

                     2. < premis:objectCategory > File </ premis:objectCategory >

                     3. < premis:objectCharacteristics >

                        1. < premis:fixity >

                           1. < premis:messageDigestAlgorithm > MD5 </ premis:messageDigestAlgorithm >

                           2. < premis:messageDigest > 1daede512dde05a75c6deaf2ea3f107c </ premis:messageDigest >

                           </ premis:fixity >

                        2. < premis:size > 64623 </ premis:size >

                        3. < premis:format >

                           1. < premis:formatDesignation >

                              1. < premis:formatName > text/plain </ premis:formatName >

                              </ premis:formatDesignation >

                           </ premis:format >

                        </ premis:objectCharacteristics >

                     4. < premis:originalName > 1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568 (2).pdf.txt </ premis:originalName >

                     </ premis:object >

                  </ premis:premis >

               </ xmlData >

            </ mdWrap >

         </ techMD >

      </ amdSec >

   5. < fileSec >

      1. < fileGrp USE =" ORIGINAL " >

         1. < file ADMID =" FO_20.500.12367_477_1 " CHECKSUM =" dcde97ff4f698813299b6823e26627f5 " CHECKSUMTYPE =" MD5 " GROUPID =" GROUP_BITSTREAM_20.500.12367_477_1 " ID =" BITSTREAM_ORIGINAL_20.500.12367_477_1 " MIMETYPE =" application/pdf " SEQ =" 1 " SIZE =" 1282922 " >

            1. < FLocat LOCTYPE =" URL " href =" https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/1/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf " type =" simple " />

            </ file >

         </ fileGrp >

      2. < fileGrp USE =" TEXT " >

         1. < file ADMID =" FT_20.500.12367_477_3 " CHECKSUM =" 1daede512dde05a75c6deaf2ea3f107c " CHECKSUMTYPE =" MD5 " GROUPID =" GROUP_BITSTREAM_20.500.12367_477_3 " ID =" BITSTREAM_TEXT_20.500.12367_477_3 " MIMETYPE =" text/plain " SEQ =" 3 " SIZE =" 64623 " >

            1. < FLocat LOCTYPE =" URL " href =" https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/3/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf.txt " type =" simple " />

            </ file >

         </ fileGrp >

      </ fileSec >

   6. < structMap LABEL =" DSpace Object " TYPE =" LOGICAL " >

      1. < div ADMID =" DMD_20.500.12367_477 " TYPE =" DSpace Object Contents " >

         1. < div TYPE =" DSpace BITSTREAM " >

            1. < fptr FILEID =" BITSTREAM_ORIGINAL_20.500.12367_477_1 " />

            </ div >

         </ div >

      </ structMap >

   </ mets >

mods

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < mods:mods schemaLocation =" http://www.loc.gov/mods/v3 http://www.loc.gov/standards/mods/v3/mods-3-1.xsd " >

   1. < mods:name >

      1. < mods:namePart > Morlán Martínez, Noelia </ mods:namePart >

      </ mods:name >

   2. < mods:extension >

      1. < mods:dateAvailable encoding =" iso8601 " > 2021-06-03T09:55:15Z </ mods:dateAvailable >

      </ mods:extension >

   3. < mods:extension >

      1. < mods:dateAccessioned encoding =" iso8601 " > 2021-06-03T09:55:15Z </ mods:dateAccessioned >

      </ mods:extension >

   4. < mods:originInfo >

      1. < mods:dateIssued encoding =" iso8601 " > 2020 </ mods:dateIssued >

      </ mods:originInfo >

   5. < mods:identifier type =" uri " > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ mods:identifier >

   6. < mods:abstract > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ mods:abstract >

   7. < mods:language >

      1. < mods:languageTerm > cat </ mods:languageTerm >

      </ mods:language >

   8. < mods:accessCondition type =" useAndReproduction " > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ mods:accessCondition >

   9. < mods:accessCondition type =" useAndReproduction " > info:eu-repo/semantics/openAccess </ mods:accessCondition >

   10. < mods:accessCondition type =" useAndReproduction " > info:eu-repo/semantics/openAccess </ mods:accessCondition >

   11. < mods:accessCondition type =" useAndReproduction " > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ mods:accessCondition >

   12. < mods:titleInfo >

       1. < mods:title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ mods:title >

       </ mods:titleInfo >

   13. < mods:genre > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ mods:genre >

   </ mods:mods >

oaire

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < oaire:record schemaLocation =" http://namespaceopenaire.eu/schema/oaire/ " >

   1. < dc:title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ dc:title >

   2. < datacite:creator >

      1. < datacite:creatorName > Morlán Martínez, Noelia </ datacite:creatorName >

      </ datacite:creator >

   3. < datacite:contributor > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ datacite:contributor >

   4. < datacite:contributor > Rosell Moreno, Carme </ datacite:contributor >

   5. < dc:subject > Epidermòlisis Bullosa, atenció d’infermeria, maneig de la malaltia. </ dc:subject >

   6. < dc:description > Treball de final de grau - 2019-2020 </ dc:description >

   7. < dc:description > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ dc:description >

   8. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

   9. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

   10. < dc:date > 2020 </ dc:date >

   11. < dc:type > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ dc:type >

   12. < datacite:alternateIdentifier > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ datacite:alternateIdentifier >

   13. < dc:language > cat </ dc:language >

   14. < dc:rights > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ dc:rights >

   15. < dc:rights > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ dc:rights >

   16. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

   17. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

   18. < dc:format > 40 p. </ dc:format >

   19. < dc:format > application/pdf </ dc:format >

   20. < oaire:file > https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/1/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf </ oaire:file >

   </ oaire:record >

qdc

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < qdc:qualifieddc schemaLocation =" http://purl.org/dc/elements/1.1/ http://dublincore.org/schemas/xmls/qdc/2006/01/06/dc.xsd http://purl.org/dc/terms/ http://dublincore.org/schemas/xmls/qdc/2006/01/06/dcterms.xsd http://dspace.org/qualifieddc/ http://www.ukoln.ac.uk/metadata/dcmi/xmlschema/qualifieddc.xsd " >

   1. < dc:title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ dc:title >

   2. < dc:creator > Morlán Martínez, Noelia </ dc:creator >

   3. < dc:contributor > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ dc:contributor >

   4. < dc:contributor > Rosell Moreno, Carme </ dc:contributor >

   5. < dcterms:abstract > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ dcterms:abstract >

   6. < dcterms:dateAccepted > 2021-06-03T09:55:15Z </ dcterms:dateAccepted >

   7. < dcterms:available > 2021-06-03T09:55:15Z </ dcterms:available >

   8. < dcterms:created > 2021-06-03T09:55:15Z </ dcterms:created >

   9. < dcterms:issued > 2020 </ dcterms:issued >

   10. < dc:type > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ dc:type >

   11. < dc:identifier > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ dc:identifier >

   12. < dc:language > cat </ dc:language >

   13. < dc:rights > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ dc:rights >

   14. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

   15. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

   16. < dc:rights > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ dc:rights >

   </ qdc:qualifieddc >

rdf

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < rdf:RDF schemaLocation =" http://www.openarchives.org/OAI/2.0/rdf/ http://www.openarchives.org/OAI/2.0/rdf.xsd " >

   1. < ow:Publication about =" oai:repositori.tecnocampus.cat:20.500.12367/477 " >

      1. < dc:title > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ dc:title >

      2. < dc:creator > Morlán Martínez, Noelia </ dc:creator >

      3. < dc:contributor > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ dc:contributor >

      4. < dc:contributor > Rosell Moreno, Carme </ dc:contributor >

      5. < dc:description > Treball de final de grau - 2019-2020 </ dc:description >

      6. < dc:description > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ dc:description >

      7. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

      8. < dc:date > 2021-06-03T09:55:15Z </ dc:date >

      9. < dc:date > 2020 </ dc:date >

      10. < dc:type > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ dc:type >

      11. < dc:identifier > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ dc:identifier >

      12. < dc:language > cat </ dc:language >

      13. < dc:rights > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ dc:rights >

      14. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

      15. < dc:rights > info:eu-repo/semantics/openAccess </ dc:rights >

      16. < dc:rights > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ dc:rights >

      </ ow:Publication >

   </ rdf:RDF >

xoai

Download XML

<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>

1. < metadata schemaLocation =" http://www.lyncode.com/xoai http://www.lyncode.com/xsd/xoai.xsd " >

   1. < element name =" dc " >

      1. < element name =" contributor " >

         1. < element name =" author " >

            1. < element name =" none " >

               1. < field name =" value " > Morlán Martínez, Noelia </ field >

               2. < field name =" authority " > 65d97d19-39bb-41be-a777-65295fd08a6a </ field >

               3. < field name =" confidence " > -1 </ field >

               </ element >

            </ element >

         2. < element name =" other " >

            1. < element name =" ca " >

               1. < field name =" value " > TecnoCampus. Escola Superior de Ciències de la Salut TecnoCampus (ESCST) </ field >

               </ element >

            </ element >

         3. < element name =" tutor " >

            1. < element name =" none " >

               1. < field name =" value " > Rosell Moreno, Carme </ field >

               2. < field name =" authority " > b50eea2d-cae1-4116-be62-4d00424ac0c4 </ field >

               3. < field name =" confidence " > -1 </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      2. < element name =" date " >

         1. < element name =" accessioned " >

            1. < element name =" none " >

               1. < field name =" value " > 2021-06-03T09:55:15Z </ field >

               </ element >

            </ element >

         2. < element name =" available " >

            1. < element name =" none " >

               1. < field name =" value " > 2021-06-03T09:55:15Z </ field >

               </ element >

            </ element >

         3. < element name =" issued " >

            1. < element name =" none " >

               1. < field name =" value " > 2020 </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      3. < element name =" identifier " >

         1. < element name =" uri " >

            1. < element name =" none " >

               1. < field name =" value " > http://hdl.handle.net/20.500.12367/477 </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      4. < element name =" description " >

         1. < element name =" ca " >

            1. < field name =" value " > Treball de final de grau - 2019-2020 </ field >

            </ element >

         2. < element name =" abstract " >

            1. < element name =" ca " >

               1. < field name =" value " > Introducció:La Epidermòlisis Bullosa és una malaltia genètica, poc freqüent i actualment sense cura. Aquesta malaltia es caracteritza per l’extrema fragilitat cutània, produint l’aparició de butllofes i ferides a la pell davant la mínima fricció o traumatisme. El maneig de les manifestacions clíniques i complicacions d’aquests pacients suposa un repte pels professionals sanitaris, especialment, pels professionals d’infermeria. Objectius: Conèixer el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge integral del pacient amb Epidermòlisis Bullosa i quin paper realitzen aquests en la informació i formació que reben els pacients i les seves famílies. També descriure les manifestacions clíniques i complicacions dels pacients amb Epidermòlisis Bullosa i quin suport reben aquests i les famílies del sistema de salut i altres institucions. Metodologia: Es va realitzar una revisió bibliogràfica per a donar resposta als objectius plantejats. La cerca es va dur a terme a l’Escola Superior de Ciències de Salut Tecnocampus Mataró- Maresme, durant els mesos de gener del 2020 fins al maig del 2020, amb l’ús de les bases de dades Medline, Scielo, Dialnet, articles publicats per associacions d’experts i altres fonts bibliogràfiques. Resultats: Es va obtenir una mostra final de 28 articles després d’aplicar els criteris d’inclusió i exclusió i realitzar una lectura crítica. El 71% dels articles exposen el rol dels professionals d’infermeria en l’abordatge del pacient amb Epidermòlisis Bullosa, donant resposta també a la informació i formació que reben aquests i les seves famílies. Per altra banda, s’exposen les manifestacions clíniques i complicacions i es mostra, només en un 32% dels articles, el suport del sistema de salut i altres institucions. Conclusions: La Epidermòlisis Bullosa requereix d’un rigorós abordatge multidisciplinar, on el professional d’infermeria realitza un paper fonamental. Les cures diàries, l’educació sanitària i el recolzament, tant al pacient com a la família, són essencials juntament amb la formació especialitzada d’aquests professionals per un abordatge integral i òptim, amb l’objectiu d’oferir una millor qualitat de vida al pacient. </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      5. < element name =" format " >

         1. < element name =" extent " >

            1. < element name =" ca " >

               1. < field name =" value " > 40 p. </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      6. < element name =" language " >

         1. < element name =" iso " >

            1. < element name =" ca " >

               1. < field name =" value " > cat </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      7. < element name =" rights " >

         1. < element name =" * " >

            1. < field name =" value " > Attribution-NonCommercial 4.0 International </ field >

            </ element >

         2. < element name =" uri " >

            1. < element name =" * " >

               1. < field name =" value " > http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/ </ field >

               </ element >

            </ element >

         3. < element name =" accessLevel " >

            1. < element name =" none " >

               1. < field name =" value " > info:eu-repo/semantics/openAccess </ field >

               2. < field name =" value " > info:eu-repo/semantics/openAccess </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      8. < element name =" subject " >

         1. < element name =" other " >

            1. < element name =" ca " >

               1. < field name =" value " > Epidermòlisis Bullosa, atenció d’infermeria, maneig de la malaltia. </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      9. < element name =" title " >

         1. < element name =" ca " >

            1. < field name =" value " > Abordatge infermer del pacient amb epidermòlisis bullosa </ field >

            </ element >

         </ element >

      10. < element name =" type " >

          1. < element name =" ca " >

             1. < field name =" value " > info:eu-repo/semantics/bachelorThesis </ field >

             </ element >

          </ element >

      11. < element name =" embargo " >

          1. < element name =" terms " >

             1. < element name =" ca " >

                1. < field name =" value " > cap </ field >

                </ element >

             </ element >

          </ element >

      </ element >

   2. < element name =" bundles " >

      1. < element name =" bundle " >

         1. < field name =" name " > ORIGINAL </ field >

         2. < element name =" bitstreams " >

            1. < element name =" bitstream " >

               1. < field name =" name " > 1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568 (2).pdf </ field >

               2. < field name =" originalName " > 1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568 (2).pdf </ field >

               3. < field name =" description " > TFG_MorlanMartinez_Memoria </ field >

               4. < field name =" format " > application/pdf </ field >

               5. < field name =" size " > 1282922 </ field >

               6. < field name =" url " > https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/1/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf </ field >

               7. < field name =" checksum " > dcde97ff4f698813299b6823e26627f5 </ field >

               8. < field name =" checksumAlgorithm " > MD5 </ field >

               9. < field name =" sid " > 1 </ field >

               10. < field name =" drm " > open access </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      2. < element name =" bundle " >

         1. < field name =" name " > CC-LICENSE </ field >

         2. < element name =" bitstreams " >

            1. < element name =" bitstream " >

               1. < field name =" name " > license_rdf </ field >

               2. < field name =" originalName " > license_rdf </ field >

               3. < field name =" format " > application/rdf+xml; charset=utf-8 </ field >

               4. < field name =" size " > 914 </ field >

               5. < field name =" url " > https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/2/license_rdf </ field >

               6. < field name =" checksum " > 24013099e9e6abb1575dc6ce0855efd5 </ field >

               7. < field name =" checksumAlgorithm " > MD5 </ field >

               8. < field name =" sid " > 2 </ field >

               9. < field name =" drm " > open access </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      3. < element name =" bundle " >

         1. < field name =" name " > TEXT </ field >

         2. < element name =" bitstreams " >

            1. < element name =" bitstream " >

               1. < field name =" name " > 1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568 (2).pdf.txt </ field >

               2. < field name =" originalName " > 1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568 (2).pdf.txt </ field >

               3. < field name =" description " > Extracted text </ field >

               4. < field name =" format " > text/plain </ field >

               5. < field name =" size " > 64623 </ field >

               6. < field name =" url " > https://repositori.tecnocampus.cat/bitstream/20.500.12367/477/3/1374_Noelia_Morlan_Martinez_AbordatgeInfermerEpidermolisisBullosa_73602_653439568%20%282%29.pdf.txt </ field >

               7. < field name =" checksum " > 1daede512dde05a75c6deaf2ea3f107c </ field >

               8. < field name =" checksumAlgorithm " > MD5 </ field >

               9. < field name =" sid " > 3 </ field >

               10. < field name =" drm " > open access </ field >

               </ element >

            </ element >

         </ element >

      </ element >

   3. < element name =" others " >

      1. < field name =" handle " > 20.500.12367/477 </ field >

      2. < field name =" identifier " > oai:repositori.tecnocampus.cat:20.500.12367/477 </ field >

      3. < field name =" lastModifyDate " > 2023-06-27 01:45:29.904 </ field >

      4. < field name =" drm " > open access </ field >

      </ element >

   4. < element name =" repository " >

      1. < field name =" name " > TECNOCAMPUS </ field >

      2. < field name =" mail " > pir@csuc.cat </ field >

      </ element >

   </ metadata >