<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>
<oai_dc:dc schemaLocation="http://www.openarchives.org/OAI/2.0/oai_dc/ http://www.openarchives.org/OAI/2.0/oai_dc.xsd">
<dc:title lang="ca-ES">'Big Data' en genòmica: reptes i riscos ètics</dc:title>
<dc:title lang="en-US">Big Data in Genomics: Ethical Challenges and Risks</dc:title>
<dc:title lang="es-ES">'Big Data' en genómica: retos y riesgos éticos</dc:title>
<dc:creator>Via, Marc</dc:creator>
<dc:subject lang="ca-ES">bioètica</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">genómica</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">genética</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">Big Data</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">troballes incidentals</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">privadesa</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">compartició de dades</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">bioethics</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">genomics</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">genetics</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">big data</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">incidental findings</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">privacy</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">data sharing</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">bioética</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">genómica</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">genética</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">big data</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">hallazgos incidentales</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">privacidad</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">compartición de datos</dc:subject>
<dc:description lang="ca-ES">La informació genòmica és un tipus de 'Big Data' d'ús creixent a causa de millores tecnològiques. En aquest treball, revisem tres grups de reptes i riscos ètics associats amb aquesta informació: riscos de privadesa, gestió de les troballes incidentals i reptes en l'emmagatzematge i compartició de dades. En primer lloc, hem d'establir mecanismes sòlids per protegir la privadesa, però les dades genòmiques presenten riscos específics i hem d'admetre la possibilitat de reidentificació. Cal regular l'ús adequat de la informació genòmica incloent-hi recomanacions per a la gestió de les troballes incidentals. També cal establir polítiques clares per compartir dades i fomentar l'ús de repositoris de dades genòmiques. No obstant això, hem d'esperar desenvolupaments ràpids a la tecnologia i noves aplicacions de la informació genètica, i hem d'anticipar-nos als riscos potencials futurs.</dc:description>
<dc:description lang="en-US">Genomic information is a class of Big Data in expanding use thanks to technological developments. Here, we review three categories of ethical risks and challenges associated with genomic information: privacy issues, the management of incidental findings, and challenges in data storage and sharing. First, we need to implement strong mechanisms to protect privacy, but genomic data faces specific risks and we need to acknowledge the possibility of re-identification. Proper usage of genomic information has to be regulated, including recommendations on incidental finding management. Also, clear policies for data sharing and explicit efforts to promote central repositories of genomic data should be established. However, technology and new applications of genetic information will develop fast and we should anticipate potential new risks.</dc:description>
<dc:description lang="es-ES">La información genómica es un tipo de 'Big Data' de uso creciente debido a mejoras tecnológicas. En este trabajo, revisamos tres grupos de retos y riesgos éticos asociados con esta información: riesgos de privacidad, gestión de los hallazgos incidentales y retos en el almacenamiento y compartición de datos. En primer lugar, debemos establecer mecanismos sólidos para proteger la privacidad, pero los datos genómicos presentan riesgos específicos y debemos admitir la posibilidad de reidentificación. Hay que regular el uso adecuado de la información genómica incluyendo recomendaciones para la gestión de los hallazgos incidentales. También hay que establecer políticas claras para compartir datos y fomentar el uso de repositorios de datos genómicos. No obstante, debemos esperar desarrollos rápidos en la tecnología y nuevas aplicaciones de la información genética, y debemos anticiparnos a los futuros riesgos potenciales.</dc:description>
<dc:publisher lang="es-ES">Universidad de Barcelona</dc:publisher>
<dc:date>2017-10-10</dc:date>
<dc:type>info:eu-repo/semantics/article</dc:type>
<dc:type>info:eu-repo/semantics/publishedVersion</dc:type>
<dc:format>application/pdf</dc:format>
<dc:identifier>https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19190</dc:identifier>
<dc:source lang="ca-ES">Revista de Bioética y Derecho; 2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dossier sobre analítica de dades massives i salut, coordinat per I. de Lecuona; 33-45</dc:source>
<dc:source lang="en-US">Revista de Bioética y Derecho; 2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dossier on big data analysis and health, coordinated by I. de Lecuona; 33-45</dc:source>
<dc:source lang="es-ES">Revista de Bioética y Derecho; 2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dosier sobre analítica de datos masivos y salud, coordinado por I. de Lecuona; 33-45</dc:source>
<dc:source>1886-5887</dc:source>
<dc:source>2545-6385</dc:source>
<dc:language>eng</dc:language>
<dc:relation>https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19190/22315</dc:relation>
<dc:rights lang="ca-ES">Drets d'autor (c) 2017 Revista de Bioética y Derecho</dc:rights>
</oai_dc:dc>
<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>
<rdf:RDF schemaLocation="http://www.w3.org/1999/02/22-rdf-syntax-ns# http://www.europeana.eu/schemas/edm/EDM.xsd">
<edm:ProvidedCHO about="https://catalonica.bnc.cat/catalonicahub/lod/oai:revistes.ub.edu:article_--_19190#ent0">
<dc:creator>Via, Marc</dc:creator>
<dc:date>2017-10-10</dc:date>
<dc:description lang="ca-ES">La informació genòmica és un tipus de 'Big Data' d'ús creixent a causa de millores tecnològiques. En aquest treball, revisem tres grups de reptes i riscos ètics associats amb aquesta informació: riscos de privadesa, gestió de les troballes incidentals i reptes en l'emmagatzematge i compartició de dades. En primer lloc, hem d'establir mecanismes sòlids per protegir la privadesa, però les dades genòmiques presenten riscos específics i hem d'admetre la possibilitat de reidentificació. Cal regular l'ús adequat de la informació genòmica incloent-hi recomanacions per a la gestió de les troballes incidentals. També cal establir polítiques clares per compartir dades i fomentar l'ús de repositoris de dades genòmiques. No obstant això, hem d'esperar desenvolupaments ràpids a la tecnologia i noves aplicacions de la informació genètica, i hem d'anticipar-nos als riscos potencials futurs.</dc:description>
<dc:description lang="en-US">Genomic information is a class of Big Data in expanding use thanks to technological developments. Here, we review three categories of ethical risks and challenges associated with genomic information: privacy issues, the management of incidental findings, and challenges in data storage and sharing. First, we need to implement strong mechanisms to protect privacy, but genomic data faces specific risks and we need to acknowledge the possibility of re-identification. Proper usage of genomic information has to be regulated, including recommendations on incidental finding management. Also, clear policies for data sharing and explicit efforts to promote central repositories of genomic data should be established. However, technology and new applications of genetic information will develop fast and we should anticipate potential new risks.</dc:description>
<dc:description lang="es-ES">La información genómica es un tipo de 'Big Data' de uso creciente debido a mejoras tecnológicas. En este trabajo, revisamos tres grupos de retos y riesgos éticos asociados con esta información: riesgos de privacidad, gestión de los hallazgos incidentales y retos en el almacenamiento y compartición de datos. En primer lugar, debemos establecer mecanismos sólidos para proteger la privacidad, pero los datos genómicos presentan riesgos específicos y debemos admitir la posibilidad de reidentificación. Hay que regular el uso adecuado de la información genómica incluyendo recomendaciones para la gestión de los hallazgos incidentales. También hay que establecer políticas claras para compartir datos y fomentar el uso de repositorios de datos genómicos. No obstante, debemos esperar desarrollos rápidos en la tecnología y nuevas aplicaciones de la información genética, y debemos anticiparnos a los futuros riesgos potenciales.</dc:description>
<dc:identifier>https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19190</dc:identifier>
<dc:language>eng</dc:language>
<dc:publisher lang="es-ES">Universidad de Barcelona</dc:publisher>
<dc:relation>https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19190/22315</dc:relation>
<dc:rights lang="ca-ES">Drets d'autor (c) 2017 Revista de Bioética y Derecho</dc:rights>
<dc:source lang="ca-ES">Revista de Bioética y Derecho; 2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dossier sobre analítica de dades massives i salut, coordinat per I. de Lecuona; 33-45</dc:source>
<dc:source lang="en-US">Revista de Bioética y Derecho; 2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dossier on big data analysis and health, coordinated by I. de Lecuona; 33-45</dc:source>
<dc:source lang="es-ES">Revista de Bioética y Derecho; 2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dosier sobre analítica de datos masivos y salud, coordinado por I. de Lecuona; 33-45</dc:source>
<dc:source>1886-5887</dc:source>
<dc:source>2545-6385</dc:source>
<dc:subject lang="ca-ES">bioètica</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">genómica</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">genética</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">Big Data</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">troballes incidentals</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">privadesa</dc:subject>
<dc:subject lang="ca-ES">compartició de dades</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">bioethics</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">genomics</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">genetics</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">big data</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">incidental findings</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">privacy</dc:subject>
<dc:subject lang="en-US">data sharing</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">bioética</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">genómica</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">genética</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">big data</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">hallazgos incidentales</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">privacidad</dc:subject>
<dc:subject lang="es-ES">compartición de datos</dc:subject>
<dc:title lang="ca-ES">'Big Data' en genòmica: reptes i riscos ètics</dc:title>
<dc:title lang="en-US">Big Data in Genomics: Ethical Challenges and Risks</dc:title>
<dc:title lang="es-ES">'Big Data' en genómica: retos y riesgos éticos</dc:title>
<dc:type>info:eu-repo/semantics/article</dc:type>
<dc:type>info:eu-repo/semantics/publishedVersion</dc:type>
<edm:type>TEXT</edm:type>
</edm:ProvidedCHO>
<ore:Aggregation about="https://catalonica.bnc.cat/catalonicahub/lod/oai:revistes.ub.edu:article_--_19190#ent1">
<edm:dataProvider>RCUB. Revistes científiques de la Universitat de Barcelona</edm:dataProvider>
<edm:provider>Catalònica</edm:provider>
</ore:Aggregation>
</rdf:RDF>
<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>
<record schemaLocation="http://www.loc.gov/MARC21/slim http://www.loc.gov/standards/marcxml/schema/MARC21slim.xsd">
<leader>nmb a2200000Iu 4500</leader>
<controlfield tag="008">"171010 2017 eng "</controlfield>
<datafield ind1="#" ind2="#" tag="022">
<subfield code="$a">1886-5887</subfield>
</datafield>
<datafield ind1="#" ind2="#" tag="022">
<subfield code="$a">2545-6385</subfield>
</datafield>
<datafield ind1=" " ind2=" " tag="042">
<subfield code="a">dc</subfield>
</datafield>
<datafield ind1="0" ind2="0" tag="245">
<subfield code="a">'Big Data' en genómica: retos y riesgos éticos</subfield>
</datafield>
<datafield ind1="1" ind2=" " tag="100">
<subfield code="a">Via, Marc</subfield>
<subfield code="u">Universitat de Barcelona</subfield>
<subfield code="0">http://orcid.org/0000-0002-9966-9921</subfield>
</datafield>
<datafield ind1=" " ind2=" " tag="520">
<subfield code="a">Genomic information is a class of Big Data in expanding use thanks to technological developments. Here, we review three categories of ethical risks and challenges associated with genomic information: privacy issues, the management of incidental findings, and challenges in data storage and sharing. First, we need to implement strong mechanisms to protect privacy, but genomic data faces specific risks and we need to acknowledge the possibility of re-identification. Proper usage of genomic information has to be regulated, including recommendations on incidental finding management. Also, clear policies for data sharing and explicit efforts to promote central repositories of genomic data should be established. However, technology and new applications of genetic information will develop fast and we should anticipate potential new risks.</subfield>
</datafield>
<datafield ind1=" " ind2=" " tag="260">
<subfield code="b">Universidad de Barcelona</subfield>
</datafield>
<dataField ind1=" " ind2=" " tag="260">
<subfield code="c">2017-10-10 00:00:00</subfield>
</dataField>
<datafield ind1=" " ind2=" " tag="856">
<subfield code="q">application/pdf</subfield>
</datafield>
<datafield ind1="4" ind2="0" tag="856">
<subfield code="u">https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19190</subfield>
</datafield>
<datafield ind1="0" ind2=" " tag="786">
<subfield code="n">Revista de Bioética y Derecho; 2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dossier sobre analítica de dades massives i salut, coordinat per I. de Lecuona</subfield>
</datafield>
<datafield ind1=" " ind2=" " tag="546">
<subfield code="a">eng</subfield>
</datafield>
<datafield ind1=" " ind2=" " tag="540">
<subfield code="a">Drets d'autor (c) 2017 Revista de Bioética y Derecho</subfield>
</datafield>
</record>
<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>
<oai_marc catForm="u" encLvl="3" level="m" status="c" type="a" schemaLocation="http://www.openarchives.org/OAI/1.1/oai_marc http://www.openarchives.org/OAI/1.1/oai_marc.xsd">
<fixfield id="008">"171010 2017 eng "</fixfield>
<varfield i1="#" i2="#" id="022">
<subfield label="$a">1886-5887</subfield>
</varfield>
<varfield i1="#" i2="#" id="022">
<subfield label="$a">2545-6385</subfield>
</varfield>
<varfield i1=" " i2=" " id="042">
<subfield label="a">dc</subfield>
</varfield>
<varfield i1="0" i2="0" id="245">
<subfield label="a">'Big Data' en genómica: retos y riesgos éticos</subfield>
</varfield>
<varfield i1="1" i2=" " id="100">
<subfield label="a">Via, Marc</subfield>
<subfield label="u">Universitat de Barcelona</subfield>
<subfield label="0">http://orcid.org/0000-0002-9966-9921</subfield>
</varfield>
<varfield i1=" " i2=" " id="520">
<subfield label="a">Genomic information is a class of Big Data in expanding use thanks to technological developments. Here, we review three categories of ethical risks and challenges associated with genomic information: privacy issues, the management of incidental findings, and challenges in data storage and sharing. First, we need to implement strong mechanisms to protect privacy, but genomic data faces specific risks and we need to acknowledge the possibility of re-identification. Proper usage of genomic information has to be regulated, including recommendations on incidental finding management. Also, clear policies for data sharing and explicit efforts to promote central repositories of genomic data should be established. However, technology and new applications of genetic information will develop fast and we should anticipate potential new risks.</subfield>
</varfield>
<varfield i1=" " i2=" " id="260">
<subfield label="b">Universidad de Barcelona</subfield>
</varfield>
<varfield i1=" " i2=" " id="260">
<subfield label="c">2017-10-10 00:00:00</subfield>
</varfield>
<varfield i1=" " i2=" " id="856">
<subfield label="q">application/pdf</subfield>
</varfield>
<varfield i1="4" i2="0" id="856">
<subfield label="u">https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19190</subfield>
</varfield>
<varfield i1="0" i2=" " id="786">
<subfield label="n">Revista de Bioética y Derecho; 2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dossier sobre analítica de dades massives i salut, coordinat per I. de Lecuona</subfield>
</varfield>
<varfield i1=" " i2=" " id="546">
<subfield label="a">eng</subfield>
</varfield>
<varfield i1=" " i2=" " id="540">
<subfield label="a">Drets d'autor (c) 2017 Revista de Bioética y Derecho</subfield>
</varfield>
</oai_marc>
<?xml version="1.0" encoding="UTF-8" ?>
<rfc1807 schemaLocation="http://info.internet.isi.edu:80/in-notes/rfc/files/rfc1807.txt http://www.openarchives.org/OAI/1.1/rfc1807.xsd">
<bib-version>v2</bib-version>
<id>https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19190</id>
<entry>2023-02-15T11:50:00Z</entry>
<organization>U</organization>
<organization>2017: 2017: Núm. 41 - nov - Dossier sobre analítica de dades massives i salut, coordinat per I. de Lecuona; 33-45</organization>
<title>'Big Data' en genòmica: reptes i riscos ètics</title>
<author>Via, Marc; Universitat de Barcelona</author>
<date>2017-10-10</date>
<copyright>Els/les autors/es conserven els drets d'autoria dels articles i autoritzen la Universitat de Barcelona a publicar-los en la seva Revista de Bioética y Derecho i a incloure'ls en els serveis d'indexació i abstracts, bases de dades acadèmiques i repositoris en els quals participa la revista. Els treballs publicats en la Revista de Bioètica i Dret estan sota la llicència Creative Commons Reconeixement-NoComercial-SenseObraDerivada 4.0 Internacional (by-nc-nd 4.0), que permet compartir l'obra amb tercers, sempre que aquests reconeguin la seva autoria, la seva publicació inicial en aquesta revista i les condicions de la llicència. No es permet un ús comercial de l'obra original ni la generació d'obres derivades. </copyright>
<other_access>url:https://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/19190</other_access>
<language>Array</language>
<language>Array</language>
<language>Array</language>
<language>Array</language>
<language>Array</language>
<language>Array</language>
<abstract>La informació genòmica és un tipus de 'Big Data' d'ús creixent a causa de millores tecnològiques. En aquest treball, revisem tres grups de reptes i riscos ètics associats amb aquesta informació: riscos de privadesa, gestió de les troballes incidentals i reptes en l'emmagatzematge i compartició de dades. En primer lloc, hem d'establir mecanismes sòlids per protegir la privadesa, però les dades genòmiques presenten riscos específics i hem d'admetre la possibilitat de reidentificació. Cal regular l'ús adequat de la informació genòmica incloent-hi recomanacions per a la gestió de les troballes incidentals. També cal establir polítiques clares per compartir dades i fomentar l'ús de repositoris de dades genòmiques. No obstant això, hem d'esperar desenvolupaments ràpids a la tecnologia i noves aplicacions de la informació genètica, i hem d'anticipar-nos als riscos potencials futurs.</abstract>
</rfc1807>